Mense met Down-sindroom en hul gesinne waardeer deurgaans gesondheidsorg wat verhoudings- en mensgesentreerd en respekvol is, eerder as dat uitsluitlik op kliniese doeltreffendheid gefokus word. Hulle ervaar egter steeds gefragmenteerde sorg, vertraagde diagnoses, ontoeganklike kommunikasie en swak koördinering tussen dienste.

Hierdie is van die belangrikste bevindings van twee verwante studies wat deur ʼn span internasionale navorsers, insluitend navorsers van die Universiteit Stellenbosch (US), uitgevoer is. Die twee studies, wat albei oorsigartikels is, is op Dinsdag (26 Mei 2026) in onderskeidelik The Lancet Child & Adolescent Health en The Lancet Healthy Longevity gepubliseer.

“Baie mense met Down-sindroom word in die steek gelaat deur gesondheidsorgstelsels wat nie rondom hul behoeftes, ervarings of langtermyn-welstand ontwerp is nie. Hulle is gevolglik dikwels kwesbaar vir onvervulde gesondheidsorgbehoeftes en sosiale isolasie,” sê die hoofnavorser, prof Tracey Smythe van die Afdeling Fisioterapie in die Fakulteit Geneeskunde en Gesondheidswetenskappe aan die US.

“Mense met Down-sindroom word ook gereeld uitgesluit van gesprekke oor hul eie gesondheidsorg, veral gedurende adolessensie, volwassenheid, oorgang na volwasse sorg, reproduktiewe gesondheidsorg, demensiesorg en einde-van-lewe-besluitneming. Gesinne verloor amper oornag gekoördineerde ondersteuning en dra dan self die las om deur gesondheidsorgstelsels te navigeer.”

Smythe sê hierdie probleme is nie net medies van aard is nie, maar ook verhoudingsverwant en sistemies.

“Gesondheidsorgstelsels stort dikwels tydens belangrike lewensoorgange ineen, veral gedurende die oorgang van pediatriese na volwasse dienste. Gesondheidsorg fokus steeds dikwels eng op tekorte, toestande en krisisse eerder as om mense met Down-sindroom te ondersteun om dwarsdeur hul lewe te floreer.

“Ons studies het gefokus op hoe gesondheidsorgstelsels kommunikasie, outonomie, identiteit, deelname, gesonde ontwikkeling en lewensgehalte van mense met Down-sindroom kan ondersteun. Daardie verskuiwing is belangrik omdat dit die gesprek verander van ‘Hoe bestuur ons Down-sindroom?’ na ‘Hoe ontwikkel ons gesondheidsorgstelsels waar mense met Down-sindroom kan floreer?’”.

Smythe en haar mede-navorsers het praktiese maniere geïdentifiseer om mense met Down-sindroom te ondersteun. Hulle kan ondersteun word deur middel van multidissiplinêre klinieke, vroeë intervensieprogramme, ondersteunende besluitneming, toeganklike kommunikasie-instrumente, jaarlikse gesondheidstoetse, rehabilitasie en gesonde verouderingsondersteuning, asook gesondheidsorgwerkers wat in respekvolle en ingeligte gestremdheidsorg opgelei is.

“Een van ons belangrike bevindings is dat klein veranderinge in gesondheidsorginteraksies groot gevolge kan hê. Langer afsprake, visuele ondersteuningsmiddels, bekende roetines en klinici wat hul tyd neem om vertroue op te bou verbeter alles gesondheidsorgervarings en -uitkomste vir kinders, jongmense en volwassenes met Down-sindroom,” verduidelik Smythe.

Volgens haar beklemtoon die twee studies ook die belangrikheid daarvan om na geluister en by besluite betrek te word, asook van toeganklike verduidelikings van gesondheidsorg en om ten eerste as ʼn mens gesien te word, nie bloot as ʼn diagnose nie.

Deur die stemme en geleefde ervarings van mense met Down-sindroom en hul gesinne in te sluit, het die twee studies verder beweeg as tradisionele mediese navorsingsbenaderings wat dikwels óór mense met Down-sindroom praat eerder as mét hulle. “Ons het direk met mense met Down-sindroom, hul gesinne en versorgers, voorspraakorganisasies en klinici gewerk om gesondheidsorg te verstaan uit die perspektief van diegene wat dit elke dag leef.”

Smythe sê hul bevindings daag lank aanvaarde aannames oor Down-sindroom en gesondheidsorg uit.

“Histories het navorsing en gesondheidsorg dikwels op beperkings, tekorte of oorlewing gefokus. Ons studies toon dat hierdie benadering onvolledig is. Mense met Down-sindroom leef langer en talle van die gesondheidsongelykhede wat hulle ervaar, is vermybaar. 

“Die bewyse toon dat gesondheidsuitkomste verbeter wanneer gesondheidsorgstelsels outonomie, kommunikasie, verhoudings en langtermyn-welstand ondersteun, nie net mediese behandeling nie.”

Die studies toon voorts hoekom geleefde ervarings belangrik in navorsing is, voeg Smythe by.

“Deur mense met Down-sindroom en gesinne direk te betrek kon ons hindernisse identifiseer wat tradisionele kliniese data alleen sou mis, insluitend vrees, uitsluiting, stigma, stelselnavigasie-uitputting en die emosionele impak van swak kommunikasie. 

“Ewe belangrik is dat mense met Down-sindroom ons ook gewys het hoe goeie gesondheidsorg voel: vertroue, waardigheid, kontinuïteit, vriendelikheid en om as aktiewe deelnemers aan besluite oor hul eie lewe behandel te word.”

Smythe en haar mede-navorsers doen ʼn beroep vir ʼn grondliggende verskuiwing in hoe gesondheidsorgstelsels Down-sindroom oor die lewensduur heen benader.

“Gesondheidsorgstelsels moet verder as gefragmenteerde, reaktiewe sorgmodelle beweeg en eerder gekoördineerde, inklusiewe stelsels ontwikkel wat mense met Down-sindroom van babatyd af tot in ouer volwassenheid ondersteun.

“Dit sluit in die integrasie van Down-sindroomspesifieke opleiding in gesondheidsorgonderrig, die versterking van oorgangsbeplanning na volwasse dienste, die verbetering van kommunikasie en ondersteunde besluitneming, die uitbreiding van voorkomende gesondheidsorg en rehabilitasie, en die ontwerp van dienste in vennootskap met mense met Down-sindroom en hul gesinne self.”

Die navorsers beklemtoon ook die belangrikheid van mede-lewering deur en insluiting van mense met Down-sindroom in gesondheidsorgbeleid en -navorsing.

“Insluiting is nie ʼn opsionele ekstra in gesondheidsorg nie. Dis die sleutel tot die verbetering van die gesondheid, lewensgehalte, outonomie en gesonde veroudering van mense met Down-sindroom wêreldwyd.”

• Bronne: Smythe T, Moyo-Chilufya M, Wilbur J, Greenland K, Engelbrecht A, Kumar M, Hlyva O, Kuper H, Corcoran E (2026). “Advancing healthcare access to optimise health and quality of life for children and young people with Down syndrome worldwide.” The Lancet Child & Adolescent Health. 

  Greenland K, Nguweneza A, Wilbur J, Moyo-Chilufya M, Hlyva O, Tuffrey-Wijne I, Kuper H, Corcoran E, Smythe T (2026). “Strengthening healthcare pathways for people with Down syndrome.” The Lancet Healthy Longevity.