Funksionele aanvalle (FA) – waarneembare paroksismes (skielike aanvalle) of 'n verandering in gedrag of beweging met of sonder dat die persoon hul bewussyn verloor – is 'n ernstig geestessiekte en kan 'n negatiewe uitwerking hê op die lewensgehalte en funksionering van mense wat hieraan ly en hul gesinne.

Maar 'n studie deur navorsers in die Departement Sielkunde by die Universiteit Stellenbosch (US) het bevind dat daar steeds 'n groot stigma aan toestande soos FA verbonde is, met pasiënte wat dikwels daarvan beskuldig word dat hulle net voorgee dat hulle siek is, aansit of jok weens 'n gebrek aan mediese oorsake. Die studie, 'Stigma in functional seizures: A scoping review' het onlangs in die internasionale vaktydskrif oor epilepsie, Seizure, verskyn.

Gedurende Oktober – wat Geestesgesondheidsbewustheidsmaand is – was daar 'n hernieude poging om hierdie tipe stigma te verminder. “Ten einde dit te verminder, moet ons ons ingesteldheid jeens geestesgesondheid verander, en vandeesmaand is die ideale geleentheid om dit gesamentlik te doen," sê Shayni Geffen, projekleier: voorspraak en bewustheid by die Suid-Afrikaanse Federasie vir Geestesgesondheid.

Die US-navorsers het as deel van hul ondersoek 'n sistematiese, verkennende oorsig van akademiese literatuur oor FA gedoen. Hulle het bevind dat hoewel die stigmatisering van FA algemeen voorkom, daar nog baie min navorsing in veral lae-inkomstelande daaroor gedoen is. “In die meeste databronne was stigma dikwels 'n nagedagte, met baie min bronne wat spesifiek hierdie onderwerp verken.

“Oor die algemeen het ons data daarop gedui dat die stigma oor FA meer gereeld voorkom en erger is as by epileptiese aanvalle. Gebrekkige kennis oor die siekte dra tot die stigma en diskriminasie by. Stigma bly 'n hindernis om gediagnoseer te word en toegang tot behandeling te kry.

“Die literatuur dui daarop dat dit jare kan neem voordat pasiënte uiteindelik met FA gediagnoseer word, maar nadat hulle gediagnoseer is, ondervind hulle negatiewe stereotipering en persepsies wat tot stigmatisering en weerstand teen behandeling lei."

Volgens die navorsers is die uitstaande tema wat in hul ontleding na vore kom dat gesondheidsorgpraktisyns mense met FA stigmatiseer.

“Pasiënte met FA het daarop gewys dat hulle 'deur dokters verwerp is en afgemaak is as 'n siekteveinser, tydmorser of aandagsoeker'.

“Dit het uit ons oorsig geblyk dat die negatiewe ingesteldhede van gesondheidsorgpraktisyns jeens pasiënte met FA voortduur, dikwels weens 'n gebrek aan kennis, algemene bewustheid, begrip en mediese opleiding oor hierdie siekte."

Dit is egter nie net gesondheidspraktisyns wat pasiënte met FA so behandel nie; hulle word ook deur familielede, vriende en kennisse gestigmatiseer.

“Pasiënte met FA ervaar ook binne hul eie gesinne en in hul wyer sosiale kringe stigmatisering. Hul familie voel belas en hulle ervaar meer stigmatisering  as versorgers van pasiënte wat epileptiese aanvalle kry."

Die navorsers voeg by dat pasiënte met FA kan self ook gestigmatiseerde sienings oor hul diagnose hê.

“Volgens van die data ervaar pasiënte dikwels hul diagnose negatief en is dit vir hulle dieselfde as om hoor hulle is 'mal', of dat hulle dit veins of dat dit 'alles in my kop is'.

Funksionele aanvalle het 'n geweldige invloed op die funksionering van diegene wat deur die toestand geraak word en dit maak dit vir hulle moeilik om werk te kry, sê die navorsers.

“Verder het ons oorsig ook aan die hand gedoen dat 'n gebrek aan kennis wat op die genuanseerde kulturele en kontekstuele invloede op die stigma rondom FA fokus, 'n gaping in die literatuur laat oor die ontwikkeling en implementering van intervensies wat kultureel en kontekstueel sensitief is en daarop gemik is om die stigma tot 'n minimum te beperk."

Volgens die navorsers dra 'n gebrek aan finansiering en erkenning deur die regering waarskynlik ook daartoe by dat FA so sleg verstaan en gestigmatiseer word.

“Die stigmatisering van FA is nie net 'n mediese of samelewingskwessie nie, maar ook 'n regeringsaak. Indien politici FA as 'n belangrike siekte wat algemeen voorkom sou erken, sou dit baie makliker vir pasiënte wees om toegang tot staatshulp te kry, en vir wetenskaplikes om befondsing vir hul navorsing te bekom."

Hulle benadruk die behoefte vir meer navorsing wat veral fokus op die stigmatisering van FA en op faktore wat daartoe bydra, asook op toeganklike intervensies en riglyne wat dit deur opvoeding en opleiding aanspreek.

“Mense met FA moet ondersteun word en ons moet ons kennis oor die toestand uitbrei.

“Ons het ook meer ondersoeke nodig oor hoe pasiënte met FA stigma ervaar, asook oor hul familie, vriende en versorgers se persepsies.

“Ten slotte moet gesondheidsorgpraktisyns opgevoed en opgelei word sodat hul ingesteldheid teenoor, persepsie oor en gehalte van intervensies vir pasiënte met FA kan verbeter."

• Bron: Annandale, M; Vilyte, G & Pretorius, C. Stigma in functional seizures: A scoping review. Seizure 99 (2022) 131–152: doi.org/10.1016/j.seizure.2022.05.0.