Duisende kinders met intellektuele en ontwikkelingsgestremdhede in Suid-Afrika word agtergelaat omdat hul toestand nie vroeg genoeg geïdentifiseer word om te verseker dat hulle die nodige sorg en ondersteuning ontvang nie. 

Die situasie word vererger deur ’n gebrek aan betroubare nasionale data oor gestremdheid by kinders, veral dié jonger as vyf, wat die beplanning en verskaffing van toepaslike dienste en ondersteuning bemoeilik.

In die lig van die huidige hersiening van die Nasionale Geïntegreerde Beleid oor Vroeëkinderontwikkeling (NGBVKO) deur die regering het navorsers van die Universiteit Stellenbosch (US) en die Universiteit van Kaapstad* ’n beroep gedoen vir dringende optrede om hierdie kritieke gaping te oorbrug. Hulle het ’n beleidsinligtingstuk saamgestel oor presies hoe inklusief die land se gesondheidstelsel vir mense met intellektuele en ontwikkelingsgestremdhede is, veral vir kinders.

Die navorsers het verskeie bronne vir hul beoordeling gebruik en ook gesteun op die Missing Billion-inisiatief se gesondheidstelselsraamwerk, ʼn instrument wat deur die Rosemary-samewerkingsinisiatief van die Spesiale Olimpiese Spele gebruik word om gesondheidsorg vir mense met intellektuele en ontwikkelingsgestremdhede te assesseer en bevorder. Hierdie raamwerk is gebruik omdat dit doeltreffend illustreer hoe sistemiese faktore dienslewering beïnvloed en uitkomste en uitsette lewer wat vir mense met gestremdhede relevant is.

“Daar is ’n behoefte aan beleidsplanne vir vroeë opsporing, identifikasie en intervensie in die geval van kinders met intellektuele en ontwikkelingsgestremdhede of kinders wat ʼn risiko het om dit te ontwikkel. Vroeë sifting en die identifikasie van ontwikkelingsvertragings is noodsaaklik om kinders se groei en funksionering te optimaliseer. Ongelukkig het bestaande aksieplanne ’n beperkte fokus op primêre voorkoming om intellektuele en ontwikkelingsgestremdhede te verminder,” sê die hoofnavorser, prof Lieketseng Ned van die Afdeling Gestremdheids- en Rehabilitasiestudies aan die US.

“Nasionale stelsels vir vroeë kinderontwikkeling moet omvattende maatreëls insluit om vroeë identifikasie- en reaksiedienste te ondersteun sodat alle kinders tot hul volle potensiaal kan ontwikkel. Vroeë kinderontwikkeling is die grondslag vir lewenslange leer, gesondheid en welstand.”

Ned wys daarop dat die NGBVKO ondanks die universele oogmerk daarvan steeds oor ʼn beperkte vermoë beskik om die vroeë identifikasie van kinders met intellektuele en ontwikkelingsgestremdhede moontlik te maak.

Dié beleid, wat die eerste keer in 2015 in werking gestel is, het ten doel gehad om holistiese dienste te koördineer wat kinders van geboorte tot skoolgaande ouderdom ondersteun. ’n Belangrike instrument om hierdie visie te verwesenlik is die Road to Health-boekie, ’n klein maar kragtige rekord van ’n kind se groei, inentings en ontwikkelingsmylpale.

“Hierdie boekie bied ’n ongelooflike geleentheid om vroeë identifikasie te verseker, maar die volle potensiaal daarvan word nie benut nie. Talle verpleegkundiges en gesondheidswerkers sê hulle sukkel om meer as die voedingskomponent van die boekie te gebruik en derhalwe is dit ondoeltreffend wat vroeë identifikasie van ontwikkelingsvertragings en vroeë intervensies betref.

“Hierdie gebrek aan kennis en die waargenome kompleksiteit belemmer die behoorlike gebruik van die boekie, ondermyn vroeë identifikasepogings en dra by tot gebrekkige identifikasie van ontwikkelingsvertragings op primêre gesondheidsorgvlak vergeleke met assesserings deur pediaters,” sê Ned.

“Die situasie word verder bemoeilik deur ander bydraende faktore, insluitend ’n tekort aan goed opgeleide kundiges in intellektuele en ontwikkelingsgestremdhede, die swak gehalte van voltooide assesserings, asook beperkte verwysings na rehabilitasiedienste vir kinders wat sorg nodig het. Gevolglik word ontwikkelingsbekommernisse dikwels misgekyk en word talle kinders eers baie later – indien ooit – gediagnoseer.”

Ned sê daar is ook ’n behoefte aan vroeë assessering van ongebore babas wat aan MIV blootgestel is, weens moontlike hoër koerse van neuro-ontwikkelingsversteurings. “Kinders wat aan MIV blootgestel is, maar nie besmet is nie, is besonder kwesbaar weens ’n gebrek aan voldoende vroeë identifikasie en opvolging van intellektuele en ontwikkelingsgestremdhede.”

Sy en haar mede-navorsers beveel sterker maatreëls vir vroeë identifikasie en sorg aan terwyl die NGBVKO hersien word. Dit sluit in die bywerking van die Road to Health-boekie, opleiding van gesondheidswerkers, bemagtiging van versorgers, asook die versterking van multisektorale samewerking.

“’n Gestandaardiseerde, eenvoudige siftingskontrolelys vir intellektuele en ontwikkelingsgestremdhede moet by die Road to Health-boekie ingesluit word, met duidelike aanwysings en waarskuwings oor ontwikkelingsvertragings om vroeë diagnose, data-akkuraatheid en opvolgsorg te verbeter. Die boekie moet ook duideliker verwysingspaaie insluit. Dit sal verseker dat kinders wat tydens siftings geïdentifiseer word, vinnig na spesialiste verwys word vir tydige assessering, ’n formele diagnose en ander gestremdheidsondersteuning. 

“Verpleegkundiges en gemeenskapsgesondheidswerkers moet met die vaardighede toegerus word om ontwikkelingsvertragings te herken en die boekie doeltreffend te gebruik. Gesinne moet ook met inligting toegerus word om hul kind se mylpale te monitor en hulp te soek wanneer hulle bekommerd is,” sê Ned. “Bande tussen gesondheidsdienste, vroeëkinderontwikkelingsentrums en gestremdheidsondersteuningsorganisasies moet versterk word om ’n naatlose sorgstelsel te skep.”

Ned sê Suid-Afrika het die geleentheid om ’n voorbeeld te stel deur gestremdheid in beleide oor vroeë kinderontwikkeling te integreer. “Met die huidige hersiening van die NGBVKO is dit nou die ideale tyd om te verseker dat geen kind weens voorkombare vertragings in identifikasie agtergelaat word nie.”

• Bron: Ned, L; Dwadwa-Henda, N; Tyabashe-Phume, B & Kleintjes, S. (2025). Mainstreaming Disability in the National Integrated Early Childhood Development (NIECD) Policy: A Focus on Children with Intellectual and Developmental Disabilities (IDD); Policy Brief.

*Die beleidsinligtingstuk is saamgestel deur prof Lieketseng Ned, dr Nomvo Dwadwa-Henda en dr Babalwa Tyabashe-Phume van die Afdeling Gestremdheids- en Rehabilitasiestudies aan die US, asook prof Sharon Kleintjes van die Departement Psigiatrie en Geestesgesondheid aan die Universiteit van Kaapstad.